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Cartas de Pacientes "Ficaria tão orgulhosa se publicassem o meu depoimento, podem e têm minha autorização, com certeza....Sou divulgadora do trabalho de vocês e sempre divulgarei, enquanto eu puder. Sempre que puderem me mandem os boletins. Já entreguei todos os papéis que vocês me mandaram sobre Endometriose, pois trabalho na USIMED de Blumenau, que é uma farmácia de cooperados dos usuários da UNIMED, assim tenho contato direto com os médicos ginecologistas, e cheguei a entregar no consultório deles. Na medida do possível, vou cadastrar todas as mulheres que conheço, para vocês, ok? Um grande beijo, fiquem com Deus.... Amo todos vocês, Vanessa/SC ++++++++++ Sofro de Endometriose desde os 15 anos, isso depois de passar por muitas dificuldades sem saber que era a Endometriose, que só foi descoberta aos 19 anos, com 21 fiz laparoscopia, que a detectou. Aos 24 fiz laparotomia. Agora com 27 anos, estou muito bem, mas todos os anos de minha vida, passei muito mal, com fortes cólicas de me deixar de cama, ou eu saia correndo para o pronto-socorro, achando que tinha estourado o apêndice...Aqui não tem médicos especialistas em Endometriose, me trato com um médico de SP, que agora se mudou para cá para ajudar as pacientes, ele atende pelo SUS, isso que é muito importante. Agora, graças a Deus, estou bem. Entrei neste site para agradecer as revistas que sempre recebi e continuo recebendo da ABEND, leio todas, atentamente, e sempre estou distribuindo para pessoas que têm Endometriose. Muito obrigada por vocês existirem, muitos dos sintomas que vocês relatam da Endometriose na revista, eu consegui comprovar com meus familiares e médicos para não duvidarem de mim. Minha irmã com 20 anos, descobriu que, também, tem Endometriose, ainda não fez nenhuma cirurgia, apenas está na fila de espera do SUS para se consultar com o mesmo médico que eu. Obrigada, Deus abençoe todos da ABEND, Vanessa/SC"
"Marabá/PA, 11 de abril de 2005. +++++++++++ Olá amigas da ABEND,
meu nome é Lucilene, tenho 30 anos, e aos 26, fiquei sabendo que sofria de Endometriose, por muito tempo sofri em silêncio, mas graças a Deus, essa doença não me deixou infértil, pois tenho duas filhas que são a razão da minha felicidade. As minhas menstruações foram sempre muito dolorosas, chegando às vezes ao ponto de me deitar por não suportar de pé, tamanha dor. Hoje, aos 30 anos tenho apenas um dos ovários - direito -, o esquerdo foi removido junto com um cisto. Essa situação tem me causado muita tristeza e dor, uma vez que após a cirurgia para retirada do cisto, já apareceram outros, mas meu médico tratou com medicação, graças a Deus! Escrevo à vocês porque quero fazer parte desta associação, não sei qual é o regulamento, mas se possível gostaria de saber. Desejo obter mais informações a respeito desta doença, bem como os avanços da ciência a esse respeito. Às vezes converso com médicos, porém o tempo que passamos frente à frente, no consultório, é muito pouco para sanar minhas curiosidades. Contudo, agora nesse momento que escrevo esta carta, acabo de chegar do consultório médico, e para minha surpresa e desespero, estou com outro cisto no ovário direito, tenho medo, muito medo que mais uma vez seja preciso submeter-me a outra cirurgia, estou sendo medicada. Por favor, preciso de ajuda, espero que esta carta chegue às mãos de alguém que possa me ajudar a ter um pouco mais de tranquilidade. Finalmente, deixo o meu abraço a todos e espero, em breve, receber um retorno. Lucilene/PA" +++++++++++ Olá ++++++++++++++++ "Prezada
Eleuze, "Porto Alegre, 18 de abril de 2005.
Janeiro/2002 “Sou carioca, casada há 10 anos, sem filhos, portadora de Endometriose diagnosticada há 3 anos. Ao diagnosticar a doença, em seguida conheci a Eleuze Mendonça (ABEND). Fazer parte da “Família ABEND” foi e é, antes de tudo uma bênção. Boa parte das informações sérias, por mim adquiridas, vêm pela ABEND: encontros que participei, jornais anuais que recebo, do livro que adquiri e li, pelas longas conversas com a querida e paciente Eleuze. Com o médico apropriado, informações corretas, muita força de vontade e determinação, vem a REDENÇÃO: qualidade de vida melhor. Hoje, sou portadora de uma doença crônica, sem causa determinada ou cura apontada. Mas sou, estou consciente, encaminhada, feliz. Obrigada Eleuze, ABEND e doutor.” Adriana D’Elia Chamovitz, 35 anos, administradora, Rio de Janeiro. “Descobri que sou portadora de Endometriose em 1998. Na época, poucos médicos diagnosticavam a doença e muitas eram as dúvidas sobre o melhor tratamento. Naquele momento, com todo o material escrito disponível (o livro, escrito pela Eleuze; boletins informativos e reportagens em jornais e revistas sobre a endometriose) a ABEND ajudou a informar e esclarecer as dúvidas que eu tinha sobre a doença. Hoje, minha principal preocupação está em melhorar a qualidade de vida. Para essa nova consciência, o papel da ABEND tem sido fundamental, através da participação nos encontros e jornadas, do contato com tantas mulheres portadoras de endometriose e do conhecimento de novas pesquisas nessa área.” Silvia Regina Grando, 35 anos, professora de química, Sorocaba.
Julho / 2002 “Dúvidas,
apreensão, incertezas, desilusão, angústia, depressão...Estes são
alguns dos adjetivos que melhor exemplificam o universo da mulher
que se depara com o diagnóstico: ENDOMETRIOSE. Eles
se intensificam a partir do momento em que o médico prescreve o
tratamento. Como
se já não bastassem as dores, os incômodos por ela provocados, a
perda da capacidade de gerar novos seres e a forma pela qual nos
submetemos à maratona de consultas, exames clínicos..., a fim de
que se possa comprovar com eficácia o seu diagnóstico...enfrentamos
os malefícios gerados pelo uso do medicamento. A
intenção é a de que se amenize, bloquei o avanço dela, em
contrapartida, contraímos outros tantos que nos postamos diante de
uma encruzilhada, e a dúvida surge: O QUE FAZER? Aceitamos ou não
o tratamento? Aliás,
antes de nos posicionarmos quanto ao que deve ser feito, nos
questionamos sobre o que ela é, por que aparece e se aparece do
“nada”, ou do não desvendado, com o tratamento irá nos
“deixar”? Estaremos curadas e livres de tantos incômodos? Porém,
uma vez aceitando nos submeter ao tratamento, e muitas vezes não
temos outra escolha; resta-nos abrandar os chamados efeitos
colaterais. Engordamos...aliás
inchamos, nosso cabelo reduz de volume, nossa pele adquire uma
produção oleosa fora de época, perdemos nosso desejo sexual... Se
antes, ao vivenciar as dores, recusamos um contato físico, mais íntimo
com o nosso companheiro; livre delas, não sentimos muito prazer,
pois sob o efeito do medicamento ficamos como que anestesiadas para
a prática de tal ato. Perdemos
cálcio, sentimos as reações de uma menopausa sem tempo certo,
alteração de humor, estado de irritabilidade, depressão e
“calores” povoam o nosso “dia-a-dia” no transcorrer do
tratamento. E é muito difícil e complicado estar convivendo com
todos esses efeitos. Entretanto,
para enfrentá-los com mais realismo e menos sentimentalismo; nós
não somos objetos de cristal, que necessitam de todo cuidado para
o seu manuseio; alteramos nossa rotina: caminhadas diárias, ginástica
apropriada, alimentação adequada...a fim de que o passado, nada
agradável, se transforme em um presente, indesejável e constante. Portanto,
apesar dos efeitos aparecerem, existem meios pelos quais os mesmos
possam ser aliviados, e o que nos conforta é saber que eles nos
acompanham somente durante a fase tratamentosa. Assim,
a mulher na fase de pós-tratamento assemelha-se à ave FÊNIX, que
nasce das próprias cinzas. Nós, ressurgimos dos fragmentos de um
ser dilacerado pela angústia da incompreensão, com o intuito de
termos uma vida mais digna, humana e justa.” Eleuze
Mendonça Presidente/Fundadora
- ABEND
“São
Jorge D’Oeste, 28/02/2000 Olá
Eleuze! Tudo bem? Sou
Marli M. S. Galli me casei em maio de 1994, com o amor da minha
vida, somos muito felizes, mas nos falta algo para completar a
nossa felicidade: um filho! Não usamos nenhum método
contraceptivo. Após 6 meses de casamento procuramos um clínico
geral aqui de nossa cidade, pois minhas cólicas menstruais eram
insuportáveis (já desde o tempo em que eu era solteira, menstruei
aos 10 anos de idade) e não havia engravidado ainda, meu esposo
achou estranho quando o Dr. Rafael me examinou e disse ao meu
marido que eu tinha algo que ele não poderia diagnosticar, e nos
encaminhou a uma ginecologista, Dra Rosângela. Passei o restante
de 1994 e meados de 95, fazendo tratamento com Clomid e outros
estrogênios tentando induzir a ovulação. As cólicas persistiam,
dores...Em outubro de 95, a Dra. Rosângela solicitou que eu
fizesse uma videolaparoscopia, meu plano de saúde não cobriu a
cirurgia, então tive que pagar do meu bolso – R$ 1.300,00 Foi
diagnosticado que eu era portadora de Endometriose. Não tivemos
muita informação sobre o que seria isso, só nos disseram que
essa era a causa da minha esterilidade (embora meu esposo já
tivesse feito 6 espermogramas e a hipótese de esterilidade nele
foi descartada). Comecei novamente o tratamento induzindo a ovulação,
pois a dra. Falou que para me curar eu teria que engravidar.
Novamente aquela frustração, todos os meses atrasava minha
menstruação, eu ia fazer o BHC e dava negativo...Em dezembro de
1996 decidi parar de tomar os medicamentos Clomid, etc... Em
outubro de 1997 comecei a ter sangramentos anais, diarréia durante
o período menstrual, pois quando não estou menstruada meu
intestino fica preso, fui para a capital, levada por um casal de
amigos ao Dr. Antonio Roxo Neto, que constatou que haviam
fragmentos do endométrio no meu intestino. Chorei muito, pois ele
que me deu mais explicações sobre a Endometriose, me desesperei só
me perguntava: por que comigo? Por quê? Eu tinha um esposo
maravilhoso, um emprego, condições de ter filhos e tantas que
engravidavam contra a vontade, rejeitavam suas crianças... O
Dr. Antonio me receitou Dimetrose por 12 meses, na hora que fui
comprar na farmácia me desesperei: R$89,00 a caixa, demos um jeito
e eu fiz o tratamento. Passava mal, tonturas, ondas de calor por
todo corpo, insônia, mas suportei, pois não estava menstruando, já
era um alívio e ainda mais saber que iria curar a Endometriose
instalada no intestino. Retornei a menstruar em novembro de 98, que
bom, até maio de 1999 quando, infelizmente, voltaram as dores e cólicas,
inchaço na barriga parecia que eu estava grávida de 6 meses, aí
minha cunhada me levou para fazer um ultra-som com o Dr. João
Moreno Filho, ele disse que eu não estava grávida, mas sim que
tinha 5 endometriomas no ovário esquerdo e disse que teria que ser
feita uma cirurgia de emergência para a retirada desses
endometriomas e consequentemente o ovário e a trompa estavam
comprometidos e teriam que ser removidos. Eu
e meu marido entramos em desespero, pois quais seriam minhas
chances de engravidar com um ovário só, se com os dois já era
difícil? Em 17 de julho de 99, já estava na capital – Curitiba
– consultando com Dr. Marcelo Gomes Cequinel, no Hospital Evangélico
fiz os exames pré-operatórios e foi marcada a cirurgia para o dia
27, foram os dias mais angustiantes de minha vida. Entrei
sem medo algum no centro cirúrgico, rezava muito, as outras
pacientes diziam que eu nem parecia doente e que não sabia o que
era ser mutilada. Todos aqueles comentários não me agradavam, eu
sabia que Deus ia me ajudar e minha mãezinha – que já falecera
quando eu tinha 9 anos – não iam me abandonar. Quando
acordei da anestesia geral, parecia que tinha morrido e nascido
outra pessoa. O Dr. Marcelo veio me ver e disse a frase milagrosa
“Não foi necessária a retirada do ovário e trompa,
cauterizamos os focos de Endometriose e destruímos os
endometriomas com o raio laser.” Coloquei minha mão sobre a
barriga, e disse Dr.! Está tudo aqui, o sr. Não retirou nada
mesmo. “Sim”, disse ele. “Você está livre da Endometriose
por algum tempo, não posso dizer que você está curada, pois ela
pode voltar em alguns ciclos ou como pode não voltar, nunca
mais.” Em
janeiro de 2000, voltaram as dores fiz uma ultrassonografia e foram
constatados cistos nos dois ovários. Decidi tomar injeção de
Depo-Provera, vou tomar uns 10 meses para ver se não voltam mais
esses cistos e para que eu possa ficar sem dores nos períodos
menstruais. Meu filho...que espere mais um pouco, pois eu e meu
esposo queremos passar alguns meses sem essa agonia da dor e da
sombra da possível volta da Endometriose, pois o médico disse que
se eu não menstruar ela não voltará tão cedo. Eleuze,
desculpe pelo desabafo, mas ao ler um folhetim da ABEND, que uma
amiga me emprestou, vi o quanto é importante o seu trabalho
perante essa associação e quero se possível, também, ser sócia,
para poder ler, trocar idéias, pois nós portadoras de
Endometriose não somos compreendidas, somos tratadas muitas vezes
como depressivas, neuróticas, fingidas, e eu não tenho com quem
conversar, a não ser meu marido, que graças a Deus é um anjo
comigo. Um
beijo e um abraço, Marli
– São Jorge D’Oeste – PR.” “Prezada
Eleuze, Agradeço
muito pelos informativos sobre endometriose que você me enviou.
Fiquei, vamos dizer, de certa forma me sentindo mais confiante por
saber que muitas outras mulheres, assim como eu sofrem mensalmente
com dores terríveis e crônicas. Achei
excelente a idéia de criar uma associação sobre isso, pois sem dúvida,
é uma maneira muito eficiente de sabermos como estão os
progressos em relação à doença e os novos métodos de
tratamento e sua eficácia. Bem,
agora vou lhe contar, resumidamente, sobre mim: Tenho
32 anos de idade, trabalho como secretária executiva bilíngue em
uma empresa multinacional no interior de São Paulo e leciono inglês
no período noturno, em uma escola de idiomas. Desde
os onze anos de idade sofro muito com cólicas menstruais, o que
fez minha mãe me levar ao médico desde menina para assim, tratar
e tentar amenizar o meu sofrimento. Há aproximadamente três anos,
após inúmeros tratamentos utilizando medicamentos como por
exemplo: Ladogal, injeções de Lupron, Mesigyna e outros, fui
submetida a duas cirurgias. Após ser constatado um cisto no ovário
direito de aproximadamente 9cm, fiz então a primeira cirurgia
(ooforectomia), na qual foi retirado um cisto que pesou 210gr.
Consequentemente perdi o ovário direito e parcialmente o ovário
esquerdo, que estava também comprometido com outros dois cistos
menores. Minha recuperação foi lenta e muito dolorosa, mas
superei graças a Deus. Passaram-se seis meses, minha família e eu
pensávamos que tudo estivesse acabado, porém as dores persistiam.
Fiz novos exames com um novo médico e constatou-se um cisto de
aproximadamente 5 cm no ovário esquerdo, ou melhor no que restou
dele. Fiz então a Segunda cirurgia utilizando a técnica de
videolaparoscopia e desta vez, a recuperação foi bem mais fácil
e menos dolorosa. Vale a pena salientar, também, que meu médico,
Dr. Carlos Ferraz, além de ser um profissional brilhante é um ser
humano iluminado e pelo qual eu tenho uma grande admiração. Em
1997, fiz um tratamento homeopático, mas infelizmente não surtiu
nenhum efeito. Contudo, utilizo um medicamento que ameniza bastante
os sintomas da TPM que se chama Prímoris, o qual é composto de óleos
vegetais poliinsaturados. Atualmente,
continuo fazendo exames periódicos para manter o controle da doença,
bem como tomando alguns analgésicos como; Tilatil, Cataflan,
Lisador, injeções de Buscopan e outros do gênero para combater
as dores, contudo está muito difícil suportá-las, pois além de
serem fortíssimas, iniciam-se 12/15 dias antes da menstruação e
perduram até quase o final do ciclo que dura cerca de 6/8 dias. Apesar
de tudo, tenho muita esperança que irei melhorar, seja utilizando
algum medicamento ou qualquer outro tratamento, só não desejo me
submeter a uma cirurgia radical, por isso meu médico e eu estamos
tentando de tudo para que isso não ocorra, mesmo por que sabemos
que esse tipo de cirurgia requer um tratamento sucessivo com cálcio
e hormônios e infelizmente, o tratamento com hormônios, no meu
caso causa efeitos colaterais muito ruins como náuseas contínuas.
Minha esperança e confiança vem sobretudo de minha mãe que há
anos está comigo nesta batalha e está sempre pronta a me ajudar,
seja com uma xícara de chá, uma palavra amiga ou um telefonema
durante meu trabalho para saber se melhorei. Acredito, é claro que
as doenças devem ser tratadas com medicamentos e ajuda dos médicos,
mas essa energia positiva e espontânea que eu recebo, no caso da
minha mãe, é fundamental para qualquer tratamento, a exemplo
disso temos os Doutores da Alegria que estão desenvolvendo um
trabalho excepcional com crianças que têm as mais diversas e
graves doenças. Infelizmente, eles não levam a cura para seus
males, mas por outro lado contagiam-as com um sorriso, um carinho e
uma palavra de conforto. Por isso, desejo que vocês companheiras,
encontrem também em seus familiares e amigos uma palavra de
conforto, confiança e motivação para continuarem lutando contra
esse problema. Eleuze,
parabenizo-a mais uma vez por essa iniciativa e agradeço-a por
toda a sua atenção. Atenciosamente, ACFM
– Valinhos – SP” “Rio
de Janeiro, 20 de Agosto de 2001. Oi
Eleuze, Meu
nome é Vanice Prezado Lee da Silva, tenho 26 anos, sou casada há
4 anos e exatamente em outubro do ano de 2000, resolvemos nos
preparar para ter nossos filhos, mas para nossa surpresa, durante
alguns exames tivemos a desagradável notícia que eu estava com
Endometriose, porém sem muita certeza, daí começou um longo
processo de descoberta sem grandes certezas. Sempre
fui a ginecologistas, mas nunca me informavam do meu problema ou me
davam diagnósticos concretamente precisos. Em
outubro de 2000 fui numa médica no prédio onde trabalho, eu
estava com cólicas e como de costume ela me examinou, e logo
diagnosticou Endometriose e mandou tomar o medicamento Dimetrose
para controlar o problema, porém fiquei um pouco assustada com o
procedimento dela, até porque ela me tirou toda chance de ser mãe,
não me deu nenhuma esperança. A partir disso procurei outra médica
para comparar o diagnóstico e ela me examinou e percebeu uma massa
entre o reto e o útero, me aconselhou fazer uma vídeo-laparoscopia. No
dia 17 de fevereiro de 2001, fiz a vídeo-laparoscopia onde foi
constatado endometriose entre o útero e o reto, retirei um pequeno
mioma e fiz uma raspagem de aderência. Tomei
Dimetrose até princípio de junho e a médica achou melhor trocar
pelo Zoladex para acelerar o tratamento, não me adaptei com a injeção
comecei a passar mal no período em que tomei a primeira dose, tive
problemas de nervos e minhas cólicas aumentaram, com tudo isso sem
procurar a médica, até o dia em que após uma relação sexual
tive sangramentos achei que fosse algo mais grave (um aborto
talvez), pois foi como uma hemorragia, nunca vi tanto sangue saindo
de mim, fiquei desesperada liguei para a médica e ela me informou
por telefone que era normal, que não precisava ficar preocupada. Perdi
a confiança nela a respeito do meu problema, pois até que ponto
aquilo era normal para uma pessoa com o diagnóstico como o meu,
sabendo ela que meu maior sonho é ser mãe. Não me dei por
satisfeita e procurei outro médico que me passou uma
ultra-sonografia com Doppler, ele constatou que um dos ovários
ainda estava em funcionamento e que tomando a injeção aquilo não
era normal, porém na mesma hora suspendeu o Zoladex e mandou
voltar com o Dimetrose, onde estou tomando até a data de hoje. O
médico não pôde tomar conhecimento profundo da cirurgia, pois a
médica que fez a vídeo-laparoscopia, por incrível que pareça não
filmou porém não tenho uma prova concreta do volume da
Endometriose. Ele
me mandou procurar um proctologista para fazer um exame mais
preciso que mostre o andamento do processo de recuperação, com o
procto fiz uma tomografia (que foi comparada com a que eu
fiz em dezembro de 2000) e uma colonoscopia que constatou que meu
problema reduziu e se encontra estável. Hoje
continuo com o meu maior sonho que é ser mãe, e tenho certeza que
vou conseguir com a ajuda de Deus, e Nossa Senhora de Aparecida,
pois é um sonho que eu em momento algum abro mão de realizar. Eleuze,
continue sendo esta pessoa maravilhosa que você é, não desista
nunca de faze o que você faz, pois sem a sua ajuda nós mulheres
ficamos desamparadas, você nos dá força e vontade de vencer. Mande-me
mais informações, pois, preciso saber também se estes
procedimentos que estou passando ou que estão sendo realizados são
corretos? Quais são minhas chances de engravidar? E em quanto
tempo costuma demorar o tratamento? Obrigada
pelo seu lindo trabalho. Beijos, Vanice.” Agora
a mensagem da Maria Juliana, de Barra Mansa/RJ: “Eleuze Paz
e Bem! Que
alegria foi ao chegar receber seu carinhoso abraço! Que acolhida
de coração! Queria te conhecer pessoalmente! Obrigada por tudo!
Que Deus te cubra com luz e sabedoria para continuar esta missão. Uma
mensagem: ‘Percorri
o vale escuro da dor, subi pela encosta íngreme das dificuldades e
da luta, e cheguei ao pico da montanha, comecei a ver. Comecei a
sentir a mão de Deus a me conduzir e a luz divina a iluminar todos
os meus caminhos. As trevas se iluminaram e a escuridão da noite
cedeu lugar ao dia cheio de Sol. (Mesmo que 3/8/02, em São Paulo,
estivesse frio, chuvoso, debuloso e cinza. Apesar de numa sala
havia muitos corações irmanados, aquecidos e reabastecidos para
novas escaladas). Assim
como o intenso brilho do Sol ilumina as trevas da noite, o brilho
intenso da luz divina dissipa todas as nuvens de tristeza. Quanto
maior a luta, tanto mais profunda a alegria da conquista.’ Frei
Anselmo Fracasso Livro:
50 anos de luz nas trevas Eleuze,
a Jornada nos acrescenta, desafia, elucida, incentiva e faz
crescer. Muito
obrigada, Maria
Juliana” Muito
obrigada, querida Maria Juliana. Esta sua mensagem, não só ficou
gravada em nossos corações, bem como, ficou registrada nas fotos
e nas fitas da Jornada. Um beijo.
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