ABEND COMPLETA DEZ ANOS ESCLARECENDO E ORIENTANDO PORTADORAS DE ENDOMETRIOSE

Em novembro deste ano a Associação Brasileira de Endometriose, ABEND, completa dez anos. A história da associação mistura-se com a da sua fundadora e presidente, geógrafa, pedagoga e advogada, Eleuze Mendonça. Uma história de sofrimento e muita luta, mas de importantes conquistas e realizações.

Após ter recebido o diagnóstico de ser portadora de Endometriose, por muito tempo Eleuze não conseguiu obter quase nenhuma informação a respeito da doença. Na época, conforme conta, a única fonte de informação que existia era uma escassa literatura científica muito pouco esclarecedora, uma vez que era uma doença pouco conhecida e estudada. Pensando em ajudar milhares de outras portadoras de Endometriose como ela, que sofrem com dores intensas em visitas a hospitais até encontrarem o diagnóstico final da doença, Eleuze resolveu fundar a ABEND, uma associação sem fins lucrativos que apóia mulheres portadoras de Endometriose, oferecendo assistência médica e psicológica.

Baseada nas experiências conquistadas pela Associação Internacional de Endometriose, fundada em 1980, a ABEND foi criada levando em consideração a realidade brasileira, bastante diferente da americana em seus aspectos econômicos, sociais e culturais.

Durante todo esse tempo o intenso, exaustivo e persistente trabalho de esclarecimento, orientação e educação do público feminino transformou a Associação em uma grande aliada das portadoras e dos médicos.

Hoje a ABEND atende aproximadamente 5.500 mulheres em todo o Brasil e vem constantemente esclarecendo-as e orientando-as quanto à doença através de jornadas, fóruns, boletins informativos e até de um jornal, “Convivendo com a Endometriose”, que deverá ser lançado em breve. “Nosso maior objetivo é proporcionar o máximo de informações sobre esta doença à comunidade leiga e científica”, declara Eleuze Mendonça.

O apoio da classe médica foi imediato e hoje a ABEND conta com a colaboração de uma comissão médico-científica composta por renomados profissionais da área: Drs. Reginaldo Guedes Coelho Lopes, Newton Eduardo Busso, Francesco Antonio Viscomi, Tsutomu Aoki, Vilmon de Freitas, Élvio Tognotti, Maurício Simões Abrão, Dirceu Henrique Mendes Pereira, Carlos Alberto Petta, Eliano Pellini, Sérgio Conti Ribeiro, Cláudio Crispi, Marco Aurélio Pinho Oliveira, Homero Meireles Júnior, Paulo Barrozo. “O importante é que os profissionais saibam que somos um grupo de auto-ajuda às mulheres portadoras e que queremos que eles sejam nossos aliados e colaborem conosco, mantendo sempre suas pacientes informadas sobre tudo o que se refere à Endometriose e que sejam mais compreensivos em relação a esta doença incapacitante, que subtrai a nossa qualidade de vida”, destaca Eleuze.

INICIATIVAS IMPORTANTES

Felizmente os avanços da medicina, aliados ao incansável trabalho da ABEND, levaram os médicos a se interessar mais pela Endometriose. Atualmente, com a ampla divulgação da doença nos meios de comunicação, é possível navegar por sites que falam sobre o assunto, encontrar artigos científicos mais acessíveis, matérias em revistas de grande circulação e ouvir especialistas sendo entrevistados em programas de televisão. Mas tudo isso ainda não é suficiente. Muitas portadoras desconhecem que têm Endometriose e não têm acesso a informações sobre a doença. E só descobrem-na quando consultam um ginecologista por ter dificuldades em engravidar.

Dentre algumas das ações já realizadas pela ABEND, está a elaboração do livro “Um Enigma Chamado Endometriose”, Editora Health, Belo Horizonte, 1998. Idealizado para auxiliar o entendimento do público leigo feminino, a obra também é destinada a familiares e profissionais da saúde, como médicos, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, professores de educação física, tendo contado com a participação de uma equipe de colaboradores, respeitados especialistas da área, abordando vários aspectos da doença, como quadro clínico da portadora, diagnóstico, tratamentos, fertilidade, aspectos emocionais, dentre outros.

A Internet também é um dos meios utilizados pela ABEND para estar em permanente contato com as portadoras. Através do seu site traz informações sobre a doença, eventos e oferece um importante espaço para tirar dúvidas, que são respondidas por especialistas da área. No site também é possível acessar a Cartilha dos Direitos do Paciente, criada pelo Fórum de Patologias do Estado de São Paulo, do qual a ABEND é membro. “A intenção é contemplar o usuário do sistema de saúde com muita informação sobre os seus direitos, como uma forma do cidadão exercer a sua cidadania”, comenta Eleuze.

Outro meio de comunicação encontrado pela ABEND é o Fórum do Núcleo de Apoio a Mulheres Portadoras de Endometriose – RJ, interligado com a ABEND, pacientes, amigos e familiares de todo o país trocam suas experiências e idéias sobre Endometriose. Um intercâmbio entre as portadoras, a fim de que elas saibam que, assim como elas, muitas mulheres enfrentam os problemas acarretados pela Endometriose.

ULTRAPASSANDO AS FRONTEIRAS

Infelizmente as portadoras ainda se sentem discriminadas. Principalmente pelo fato de que a doença é pouco conhecida e compreendida. Na opinião da fundadora da ABEND, nem todos os profissionais estão preparados para fazer o diagnóstico da doença: “Por isso, uma das nossas maiores preocupações é tornar a doença mais conhecida pelo público feminino, para que assim elas possam reivindicar mais informações e condutas dos profissionais”, ressalta a presidente.

Com essa premissa, está dentre os projetos da ABEND auxiliar na organização de grupos e núcleos de portadoras de Endometriose em outras cidades do Estado de São Paulo, como Campinas, Lins, Jaú, Santos, Ribeirão Preto e de outras capitais, como Rio de Janeiro, Porto Alegre, Belo Horizonte, Goiânia e Salvador. Depois de organizados esses grupos, a idéia é que cada Estado tenha uma Associação de Endometriose federada à ABEND, com sua própria comissão médico-científica.

Com essa mesma intenção, a ABEND pretende ultrapassar as fronteiras do continente latino-americano. Eleuze Mendonça é a representante da Associação Internacional de Endometriose junto ao Continente Latino-Americano e Caribe e já viaja levando a experiência brasileira a países como Argentina, Paraguai, Uruguai, Porto Rico, Colômbia, Equador e Venezuela, colaborando na organização de grupos. De acordo com Eleuze Mendonça, esse intercâmbio auxilia na divulgação da doença, do diagnóstico correto e da importância dos grupos de apoio. “Esses grupos de apoio são extremamente importantes, uma vez que a doença, além de prejudicar a fertilidade feminina, comprometendo a maternidade, também interfere na sexualidade e no emocional das portadoras”, enfatiza ela.

Outro importante aspecto desse intercâmbio está na reunião de mais informações e dados sobre como a doença se manifesta em mulheres de outros países, com condições econômicas e climáticas diferentes e com outros hábitos de alimentação.

A experiência brasileira também poderá ajudar portadoras de Endometriose de países da América Latina a conquistar algumas vitórias. O Brasil é o único país do mundo a fornecer medicamentos gratuitos às portadoras de Endometriose.

Um projeto ambicioso e bastante louvável da ABEND, que poderá servir de mais um bom exemplo para países vizinhos, será contribuir com a realização de estudos epidemiológicos nacionais, reunindo dados com informações de caráter pessoal, hábitos, costumes, grau de escolaridade e diagnóstico de portadoras brasileiras. “O objetivo é traçar o perfil da portadora de Endometriose brasileira e avaliar seu comportamento, a fim de entendermos melhor o comportamento da doença no Brasil”, finaliza Eleuze.

Para isso, a ABEND contará com a colaboração das portadoras e de expecialistas.

OBJETIVOS DA ABEND

Curto prazo – divulgar esse desequilíbrio orgânico para a população em geral, como uma forma de educar, avaliar e entender a endometriose; buscar a melhoria das condições das portadoras de endometriose, defendendo, assim, seus interesses; aproximar as portadoras de endometriose, através de encontros que procurarão apoiar, orientar, aconselhar e colaborar quanto à tomada de decisão em momentos que exigirão uma análise mais apurada dos fatos e das conseqüências futuras; promover assistência médica, psicológica e outras, através de convênios com clínicas, laboratórios e outros serviços especializados, analisando novos tratamentos médicos e psicológicos; manter entre as famílias o espírito de solidariedade e compreensão necessário ao apoio indispensável nos momentos de crise; divulgar informações técnicas entre médicos e paramédicos e conscientizar autoridades educacionais de Saúde e outros sobre os problemas e efeitos da endometriose e obter colaboração e apoio aos objetivos da Associação.

Médio prazo – incentivar, apoiar e auxiliar a formação de novas associações de igual objetivo em todo o país, dando prioridade às capitais de cada Estado brasileiro e promover, junto aos poderes públicos, a obtenção de medidas legislativas de proteção aos interesses das portadoras de endometriose.

Longo prazo – estimular os estudos e pesquisas em clínicas especializadas, sociedades médicas e escolas de medicina, no sentido de promover amplo programa médico-científico no campo da endometriose, a fim de estabelecer o perfil dessa doença no país, implantar um campo de estágio em especialidades relativas ao seu tratamento, assim como analisar novos tratamentos.

COM A ABEND PORTADORAS ENCONTRAM INFORMAÇÃO E MELHOR QUALIDADE DE VIDA

“Sou carioca, casada há dez anos, sem filhos, portadora de Endometriose diagnosticada há três anos. Ao diagnosticar a doença, em seguida conheci a Eleuze Mendonça (ABEND). Fazer parte da ‘Família ABEND’ foi, é, antes de tudo uma bênção. Boa parte das informações sérias, por mim adquiridas, vem pela ABEND: encontros de que participei, jornais anuais que recebo, do livro que adquiri e li, pelas longas conversas com a querida e paciente Eleuze. Com o médico apropriado, informações corretas, muita força de vontade e determinação, vem a REDENÇÃO: qualidade de vida melhor. Hoje, sou portadora de uma doença crônica, sem causa determinada ou cura apontada. Mas sou, estou consciente, encaminhada, feliz. Obrigada Eleuze, ABEND, doutor.”

Adriana D’Elia Chamovitz, 35 anos, administradora, Rio de Janeiro.

“Minha história de Endometriose é um pesadelo, que começou em 1986, quando comecei a ter sintomas como peso no ventre e enjôos. Também sangrava pelo reto. Procurei diversos profissionais, e tive, para a hemorragia, diagnóstico de ‘hemorróidas’. Em 1993, constatou-se câncer de reto. Como o mal-estar persistia, julguei que tinha metástase. Em 1994, uma tomografia revelou um cisto de 9X12 no ovário direito. Passei por nova cirurgia, SEM QUE TIVESSE SIDO INFORMADA DE QUE ERA PORTADORA. Somente vim a saber o que era Endo por intermédio da ABEND, sem a qual estaria, provavelmente, até hoje sem tratamento, sabe-se lá com que conseqüências...”

Priscila Elizabeth Perotti Scimidt, 41 anos, advogada, São Paulo.

“Descobri que sou portadora de Endometriose em 1998. Na época, poucos médicos diagnosticavam a doença e muitas eram as dúvidas sobre o melhor tratamento. Naquele momento, com todo o material escrito disponível (o livro escrito pela Eleuze, boletins informativos e reportagens em jornais e revistas sobre a Endometriose), a ABEND ajudou a informar e esclarecer as dúvidas que eu tinha sobre a doença. Hoje, minha principal preocupação está em melhorar a qualidade de vida. Para essa nova consciência, o papel da ABEND tem sido fundamental, através da participação nos encontros e jornadas, do contato com tantas mulheres portadoras de Endometriose e do conhecimento de novas pesquisas nessa área.”

Sílvia Regina Grando, 35 anos, professora de química, Sorocaba.

COMUNIDADE MÉDICA RECONHECE TRABALHO DA ABEND

“Estou convencido de que a melhoria da assistência médica passa pela participação da população, que é a principal interessada para que isto aconteça. A ABEND se insere nesta perspectiva. Faz eventos, publica artigos, faz material didático, etc...Tudo isto tem o intuito de esclarecer a portadora de endometriose ou daquela que tem suspeita de ser portadora desta doença. Com isto ela poderá procurar o atendimento médico adequado, os Serviços especializados e discutir com o profissional de saúde com conhecimento, podendo participar ativamente do tratamento. Também acredito que sem a participação ativa da paciente a possibilidade de sucesso no tratamento é pequena. Desta forma, a ABEND presta um grande serviço, não só à paciente como também à sociedade em geral, diminuindo custos materiais e sociais com esta doença que atinge grande parcela da população feminina mundial.”

Dr. Reginaldo Guedes Coelho Lopes – Chefe da Seção de Ginecologia do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo e Professor Assistente de Ginecologia da Faculdade de Medicina da UNIMES – Santos.

“Um dos maiores problemas em relação à endometriose é a desinformação sobre a doença. Isto tem feito com que muitas mulheres sofram durante anos antes que a endometriose seja diagnosticada e tratada adequadamente. A ABEND tem tido um papel de muita importância em disseminar informação, tanto para as mulheres em geral quanto àquelas em que se diagnosticou endometriose. Esta informação a meu ver tem ajudado muitas mulheres a entender melhor o que é a doença, como trata-la e até conviver com ela. O apoio às portadoras, através das reuniões da Associação, também se faz notar como uma atividade bastante elogiada pelas mulheres. A ABEND inicia também outra atividade que contribuirá muito para o melhor entendimento da doença em nosso país, que são os estudos epidemiológicos nacionais. Com este conhecimento, os serviços que atendem mulheres com endometriose podem se preparar melhor, à medida que as características das mulheres sejam mais conhecidas em nosso meio.”

Dr. Carlos Alberto Petta – Professor Livre-Docente Depto. Tocoginecologia UNICAMP e responsável pelo Ambulatório de Endometriose.

“A ABEND é, ao meu conhecimento, a primeira associação não médica relacionada a doenças ginecológicas. Acho extremamente saudável este tipo de associação, que presta um excelente serviço de informação às pacientes. Com isso, estas mulheres, com uma doença crônica e sem cura, podem sentir-se mais parecidas com outras, trocar informações entre si, e perceberem que não são as únicas afetadas pela doença, o que lhes causa muito conforto. Além disso, do ponto de vista político, a associação de interesses pode desencadear ações governamentais ou mesmo de entidades médicas voltadas para o interesse destas pacientes. As associações de pacientes são muito freqüentes no exterior, e através delas muito já se conseguiu em termos de melhora de qualidade de vida das pessoas afetadas.”

Dr. Rui Alberto Ferriani – Professor Titular da USP/Ribeirão Preto e Presidente da Sociedade Brasileira de Ginecologia Endócrina.

“A Associação Brasileira de Endometriose foi fundada em 1993 objetivando a divulgação da doença, defender os interesses das portadoras de Endometriose, aproximar as portadoras desta doença e apoiar as respectivas famílias. Tem na sua liderança a amiga Eleuze Mendonça, que tem dirigido a Associação de forma determinada, competente e que tem ajudado muito às pacientes e suas famílias, cumprindo as metas propostas na fundação dessa entidade. Na condição de coordenador do Ambulatório de Ginecologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, manifesto minha real satisfação em poder contar com essa Associação como parceira na busca de melhores condições terapêuticas para esta enigmática doença.”

Prof. Dr. Maurício Simões Abrão – Professor Livre-Docente pela FMUSP, Médico Chefe do Ambulatório de Ginecologia e Coordenador do Setor de Endometriose do Hospital das Clínicas, em São Paulo.

“Esta organização, mais especificamente esta entidade, tem prestado um relevante papel social. Isto se dá através da realização de palestras, cursos e jornadas científicas, com o envolvimento de médicos experientes no tratamento desta doença que, além de esclarecer às portadoras do mal, permite que os profissionais médicos troquem conhecimentos entre si. Este intercâmbio é fundamental para o aprimoramento da medicina.”

Dr. Vilmon de Freitas – Coordenador do Setor Integrado de Reprodução Humana do Depto. De Ginecologia, da Universidade Federal de São Paulo.

“Como médico clínico que vive diariamente o contato com pacientes, conheço de perto as angústias, incertezas que todas têm em relação às suas doenças, como investigá-las, como tratá-las e principalmente as perspectivas de cura ou seqüelas que as mesmas trazem. Dito isto, acredito que no dia-a-dia do consultório muitas vezes falta espaço exatamente para ouvir as pacientes, tirar suas dúvidas, aliviar suas angústias e informar para diminuir suas inquietudes e incertezas. Assim, por mais que tenhamos este tipo de preocupação, uma lacuna acaba existindo no relacionamento. Neste aspecto, a ABEND e outras associações semelhantes, como por exemplo a associação das portadoras da doença de Sjogren, cumprem papel importante e fundamental, mostrando muitas vezes de modo mais efetivo aquilo que o médico não conseguiu e mostrando especificamente às pacientes de Endometriose que existem outras mulheres que têm e sofrem com o mesmo problema, com o intuito de esclarecer, conscientizar e informar as portadoras, inclusive com cursos e simpósios com vários profissionais. Assim, parabéns à ABEND, que vem crescendo e atingindo sua maturidade como uma instituição séria e competente no que faz.”

Dr. Newton Eduardo Busso – Professor Assistente do Depto. De Ginecologia e Obstetrícia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo.

“Tudo começou em 1992, no III Congresso Mundial de Endometriose realizado em Bruxelas, na Bélgica. Este congresso foi organizado pelas duas maiores autoridades em Endometriose que são Prof. Ivo Brosens e Jacques Donnez.

Naquela ocasião, tive oportunidade de conhecer a presidente da Associação Americana de Endometriose, Mary Lou Ballweg. Dr. Herbene Tolosa, de Campinas, e eu, ficamos admirados com todo o trabalho da Associação Internacional junto às portadoras. Felizmente, a Eleuze Mendonça teve a iniciativa de organizar uma entidade semelhante aqui no Brasil e poder estabelecer este elo, vínculo entre nós profissionais e as pacientes.

Fico orgulhoso de ter sido convidado a integrar a comissão médico/científica da ABEND e poder acompanhar todo o trabalho desenvolvido pela Eleuze. Esta iniciativa tem rendido bons frutos. Parabéns!”

Dr. Francesco Antonio Viscomi – Diretor do Women’s (Ginecologia e Urologia Minimamente Invasiva) e Presidente da Sobenge e Professor da Faculdade de Saúde Pública da USP.

“A criação da ABEND foi uma clara demonstração de como a adversidade pode ser uma alavanca propulsora para um projeto altamente positivo para a sociedade. Em 1993, após alguns anos de sofrimento em decorrência de Endometriose pélvica, Eleuze Mendonça, fundou a ABEND com propósito de engajar milhares de mulheres vítimas dessa doença numa agremiação que pudesse chamar a atenção sobre as repercussões bio-psico-sociais da moléstia. Paulatinamente a ABEND foi se corporificando através da promoção de cursos, palestras, boletins periódicos, visando dar às mulheres brasileiras uma abordagem holística sobre a doença capacitando-as a lidar mais positivamente com a endometriose. A distribuição gratuita de medicação para o seu tratamento em hospitais públicos certamente resulta de uma sensibilização governamental em grande parte creditada à ABEND.

Próxima de completar dez anos (2003), a ABEND, graças aos esforços da sua fundadora e colaboradores, vem mantendo crescente relacionamento com as entidades internacionais (EUA, Europa, Ásia, América Latina). Em sintonia com políticas estratégicas, visando capacitar as mulheres a viver mais felizes ao saber lidar com essa doença.”

Dr. Dirceu Henrique Mendes Pereira – Doutor em Ginecologia e Obstetrícia pela FMUSP – Diretor da Profert – Reprodução Humana.